Nyíltan kiállt a nyilvánosság elé, hogy elmesélje történetét. Figyelemfelhívásként, hatékony gyógyszer eléréséhez.
Életmentő gyógyszer hozzájutásához kampányol a gútai Hír Viktor, aki többedmagával egy olyan felvilágosító-figyelemfelkeltő akcióban vesz részt, ami a cisztás fibrózis diagnózisú embereken segítene.
Május a cisztás fibrózis hónapja. A röviden csak CF-nek nevezett betegség örökletes és a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Az azzal összefüggő leépülés folyamata azonban lelassítható, illetve megállítható vagyis „befagyasztható”, így az ebben szenvedőknek nemcsak 35 év jut az életből, hanem sokkal több.
Viktor még a szerencsésebbek közé tartozik, eléggé jól tudja kezelni a saját betegségét, és történetével leginkább másokra szeretné felhívni a figyelmet.
A 28 éves fiatalember története akár inspirációként is szolgálhat nemcsak betegtársai számára.
Viktor három hónapos volt, amikor diagnosztizálták nála a cisztás fibrózist, ami a leggyakoribb veleszületett genetikai betegség. Úgy alakul ki, hogy a hibás gént mindkét szülőtől örökölve aktiválódik a kór, amit sok esetben úgy írnak le, hogy „az ember, akinek sós a csókja”.
Az aránylag ritka betegséget (négyezer újszülöttből egy) ma már többé-kevésbé elég hamar észlelni lehet, ám a régebbi időkben nem volt egyszerű.
„Szerencsés vagyok, mert nálam meglehetősen időben, három hónaposan diagnosztizálták. Ezt pedig elsősorban anyukámnak és bátyámnak köszönhetem, aki sajnos már héthónaposan belehalt. Elmesélem. Nővérem 1988-ban született. Minden rendben volt, szerencsére egészséges. Két évvel később jött a világra a bátyám. Súlyos hasfájásai voltak és a széklete rendkívül erős szagú volt és sokkal hígabb, mint azt remélték. Az orvosok tehetetlenek voltak. Hét hónappal később meghalt. A szülők semmilyen konkrét választ nem kaptak arra, mi történt. Egy évre rá megszülettem én. Bátyámhoz hasonló tüneteket kezdtem produkálni. Anyukám orvostól orvosig rohangált velem. Dunaszerdahelyen csak annyit mondtak neki, lehet, hogy CF. Ezt végül Pozsonyban erősítették meg”
Küzdelmes évek jöttek és abban a tudatban nőtt fel, hogy semmi sem lehet olyan, mint kortársainak. Az álmai is eképpen alakultak. Bár művészi hajlammal rendelkezik, mégsem tudott ilyen jellegű iskolába menni. A távolság miatt. Mindig „kéznél” kellett lennie. A kollégium szóba se jöhetett. Kereskedelmi dolgozónak tanult Komáromban, iskola mellett rajzolt. Aztán szerelmese lett a tetoválásnak.
„Anyukám nem győzött rajzlapokat vásárolni. Még az iskolában is inkább rajzoltam, minthogy figyeltem volna az órákon. Ennek ellenére nem voltam rossz tanuló. Középiskola második évfolyamában tudatosítottam, hogy tetoválni szeretnék. Mivel nem volt egy olcsó mulatság, pénzt kellett szereznem. Óriási szerencsém volt. Egy papírüzletben kezdtem el eladóként dolgozni. Az volt számomra maga a mennyország: rajzlapok, ceruzák… 2013-ban elvégeztem egy tetováló-tanfolyamot. Volt valami alapom, s az első tetoválásomat disznóbőrre csináltam. Később az első „kísérleti egér” a nővérem volt. Remek érzés volt (neki nem biztos). És még a nevelőapám is engedte, hogy rajzoljak rá, amiért nagyon hálás vagyok! Nagyszerű érzés látni ezeket a műveket, arra az időre emlékeztetnek, amikor elkezdtem”
Miután befejezte a munkát a papírüzletben, az akkori barátnőjével Pozsonyba költözött. Azt tervezte, tetováló-stúdióban fog dolgozni. Csakhogy az élet másként alakult. Nem tartották elég tehetségesnek és ügyesnek. Egy sráccal került kapcsolatba, aki Görögországban tetoválta az ottani turistákat, embereket keresett. Viktornak megtetszett a lehetőség. Szülei és barátnője szülei támogatásával sikerült kijutnia. Egy hónapot dolgozott, amikor az ottani tetováló-stúdió vezetője egy félreértés miatt kidobta őket az utcára. Csak annyi pénze volt, hogy hazautazzon.
„Hazatérve ki kellett fizetnem a tartozásokat, amik összegyűltek, hogy elindulhassak az álmaim munkájához vezető úton. Rövid ideig eladóként dolgoztam. Majd pedig minden jó útra tért. A Görögországban is velem tetováló sráccal és egy másik haverral úgy határoztunk, kiveszünk egy lakást, ahonnét aztán fokozatosan eljutottunk Németországba. Máig ott dolgozunk, mindenki máshol”
Különféle versenyekre járnak, ahol a legjobb tetoválókkal találkoznak, tanulnak tőlük. Eljárnak úgynevezett Guest spots-okra (stúdiókban vendégtetoválóknak). Hír Viktor a világhírű Boristattoo stúdiójába került. Éppen ő tervezett Viktornak egy tetkót, miután elmesélte neki a bátyjával történteket.
Azt tervezi, hogy saját tetováló-stúdiót nyit. Tetoválásait ITT is meg lehet tekinteni.
Betegsége nem látszik, de ettől még megnehezíti az életét. Viktor szerencséje, hogy enyhe lefolyású a betegsége. Mások nem állnak ennyire jól. Az átlagéletkor manapság ugyanis 35-50 év, a betegség súlyosságától függően. A férfi betegek 95 százaléka nemzőképtelen.
Viktor jól érzi magát, bár kellemetlen tud lenni, amikor éjszakánként arra riad, hogy képtelen levegőt venni.
A tünetek enyhítésére és a betegség lefolyásának meggátolására kifejlesztettek gyógyszereket is, amik azonban Szlovákiában nem, azonban például Csehországban illetve Németországban elérhetőek. Éppen ezért állt ki a nyilvánosság elé, hogy nyomást gyakoroljon, azaz kvázi lobbizzon azért, hogy Szlovákiában is elérhetővé tegyék a cisztás fibrózisban szenvedőknek a Symkevi és a Trikafta gyógyszereket, amelyek hosszabb és minőségesebb életet biztosítanak a betegek számára.
„Egyik jó barátnőmmel, MaťQa, akivel érdekes módon 23 éve voltunk egy kezelésen, most újfent kapcsolatba kerültem, ilyen formában is kérnénk az embereket és az illetékeseket, hogy cselekedjenek. Az életünk a tét” – fogalmazott Viktor.
A gútai fiatalember céljainak és álmainak él, és erre biztat mindenkit. Az élet túl rövid ahhoz, hogy eltékozoljuk az időnket. Kitartása, lelkesedése és élni akarása mindenki előtt példaként állhat.
fotók: Viktor képarchívuma
